广东清远脑瘫儿童状况调查:近千患者仅能救42人

tuyao · 发表于 2011 年 6 月 23 日 23:10:58

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妈妈每天都要给6岁的小民做推拿按摩。李细华　摄

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11岁的小健在家里做康复训练。李细华　摄
　　含辛茹苦照顾双胞胎脑瘫儿13年，只求孩子能生活自理，但在经历无数次希望破灭的打击后，不堪重负的母亲选择了放弃，在溺死两个双胞胎儿子后，自己也服药自杀。今年5月，韩群凤杀子消息披露后，引发了一场关于情与法的大讨论。在人们探讨是否要对韩群凤定罪时，更多的人将目光转向了脑瘫儿童和他们的家庭。
那么在清远，究竟有多少脑瘫儿？这些脑瘫儿有多少得到了救助？脑瘫儿们及其背后的家庭，会有着怎样不为人所知的故事？近日，记者来到清远市残疾人联合会(以下简称残联)脑瘫儿童康复指导中心，与这里的42个脑瘫孩子进行了零距离接触。
　　■灰色现状
　　生活变好
　　脑瘫儿童却越来越多
　　在清远市残联脑瘫儿童康复中心，像俊仔这样的孩子还有41个。随着社会的发展，环境的改变，这样的孩子正越来越多。
　　据了解，目前清远市有残疾人约23万人，占全市总人口的5.86%。在这些残疾人群中，所占比例最高的为听力残疾，约25.21%。随后是肢体残疾，约22.52%。
　　肢体残疾人士的增多，与脑瘫孩子的增多不无关系。专业人士指出，肢体残疾不全是脑瘫，但是脑瘫儿童几乎都有肢体残疾的表现。部分症状严重的脑瘫儿童，还伴有听力和智力方面的残疾。清远市人民医院神经外科副主任医师姚兴军还告诉记者，脑瘫孩子多是由于中枢神经发育不全，失去了肢体活动机能，从而导致残疾。部分脑瘫孩子的症状甚至比肢体残疾更为严重。
　　今年49岁的李碧霞是清远市残脑瘫儿童康复指导中心的主任，在清远市残联已经工作了20个年头。她在脑瘫儿童康复方面有绝对的发言权。她和同行认为，现在社会生活越来越好，孩子应该越来越健康。然而，事实却恰恰相反。
　　她说，随着高龄产妇的增多，人们生活、生育观念的改变，医疗技术的发展，孩子患上脑瘫的风险和几率也越来越大。她指出，2002年，清远市成立了专门的脑瘫儿童康复指导中心。时至今日，已经接受了324人、2000人/次进行康复。“最初来康复的只有六七个人，现在已经有42个人了。”李碧霞说，目前在中心康复的42个人都属于国家和省重点救助对象，但是实际上清远市有康复需求的并不止这42个孩子。“没办法，国家和省分给我们的只有42个指标。而且，我们人员和场地也有限，只能优先照顾指标内的孩子。”
　　记者了解到，目前清远市已有24000多名肢体残疾人士办理了二代残疾人证。其中，0-10岁肢体残疾的孩子约有915人。按照专业人士意见，这些已经办证的915名孩子基本都属于脑瘫。然而，清远市脑瘫儿童的数量远不止这些。“现在清远市残疾人办证的意识并不强，很多人不愿意给孩子办证。”相关人士透露，清远市目前只有约4万残疾人办理了二代证。
　　干预越早
　　恢复的可能就会越大
　　以前，由于社会对脑瘫的认识不足，很多家长误以为脑瘫就是智残。认为这样的孩子无药可救、无医可治，只能放弃。这一错误的观念，耽误了不少脑瘫孩子的最佳治疗时期。
　　随着社会的发展，现在的家长在发现孩子患有脑瘫后，不再盲目等待或者放弃，而是在第一时间为孩子进行各种干预治疗。很多脑瘫孩子的命运因此得到改变。
　　3岁的小昊便是这群不幸孩子中幸运的一个。他在出生后不久，便被诊为脑瘫。确认信息后，父母便带着他四处求医。他们先后到过广东省广州市儿童医院、广东省中医院、番禺区中医院、番禺区何贤纪念医院、清远市妇幼保健院等地方。在他20天大的时候，便开始接受各种干预治疗，打补脑针、肉毒素。
　　54岁的陈扬土(音)告诉记者，为了给小昊治病，儿子媳妇在外拼命赚钱，他和老伴也拿出来了自己所有的积蓄。“到现在我们已经花了18万。”
　　3年18万。这笔账，让不少清远人为之一惊。陈扬土却对这笔钱表现得十分平静。他说，虽然这是一笔不小的数目，但是从孩子的现状来看，花得值得。
　　“他现在已经学会走路。医生说只要继续治疗，可以恢复得更好。”据陈扬土介绍，前段时间带孩子去省儿童医院做检查，医生对孩子的现状给予了高度肯定，并说，他10多年来就只看到2个孩子康复得这么好。
　　医生的肯定让陈家人对孩子的康复更有信心。现在除了每周带孩子到残联做“运动”，还会每天花钱到清远市妇幼保健院，给孩子做电疗、体疗和口语康复训练。其中，仅口语训练半个小时的收费就要40元。
　　由于长期带孙子做康复，陈扬土现在也成了半个“专家”。他告诉记者，孩子干预做得越早，会恢复得越好。“我们谁都不能保证花钱就有收效。但是不花钱和心思，孩子肯定是好不了。所以，只要有希望，我们就要去试试。”
　　没钱看病无法上学
　　脑瘫家庭艰难维系
　　近年来，国家对脑瘫儿童的重视程度越来越高，出台了不少政策进行救助。清远市委、市政府积极响应相应号召，认真贯彻落实各项方针政策，残疾人康复和就业工作取得了一定成效。但是，相对于广东省其他发达地区而言，清远市残疾人保障工作仍相对落后，脑瘫儿童救助工作任重道远。
　　作为清远市脑瘫儿童康复中心主任，李碧霞和其他残联工作者一起，尽着最大努力帮着脑瘫孩子和他们的家庭。但是，由于人员、场地和设备的限制，他们只能优先接收0-6岁的脑瘫孩子，且这些孩子多住在市区或者离市区较近的县市。“我们也没办法，下面县(市、区)的孩子前来康复一般都要寄宿，而我们只有10个这样的床位。”李碧霞表示，目前中心内一个老师要负责六个孩子的康复，这与省内其他发达地区一对一的情况悬殊太大。
　　而为了让7岁以上的孩子继续康复，残联工作人员只能建议家长将孩子送到特殊学校。然而，直到现在，清远市特殊儿童学校还没有开始上课。
　　“听说现在已经在招生，今年9月上课。但是，学位十分紧张。”一位家长透露说，为了让孩子进特殊学校，曾四处奔走，但最终还是未能如愿，不得已就将孩子送到了普通学校。她指出，几乎所有家长都想把孩子送到特殊学校，继续康复并接受教育，但却担心找不到学位或者承担不起学费。
　　“清远脑瘫孩子的家庭几乎都一贫如洗，一些基本的费用可能都无法承担。”李碧霞指出，脑瘫儿童与聋哑、智障儿童不同。即使成年，生活自理也成问题，仍需要家人的照顾。这样一来，一个家庭就会损失一个正常劳动力，原本拮据的生活会雪上加霜。她的话道出了不少脑瘫儿童家长的心声。
　　据了解，为了给脑瘫孩子看病，很多家庭陷入了赤贫状态，不得已部分家庭曾去申请低保，但是多因申请人有劳动能力，不符合条件而被拒绝。“即使一个月只补几十块，对大家也是一种鼓励。”脑瘫儿童家长陈扬土指出，为了照顾孙子，老两口辞去了工作，一家五口全靠儿子媳妇在外打工养活。每个月三四千块收入基本只能用来维持生活和孙子看病。“我们家两个年轻人工作都这样，那些一个人工作养家的就更难了。”他认为，如果穷苦至此，还得不到政府的帮助，那么发生“韩群凤事件”就不足为怪了。
　　■他的心声6岁的俊仔(脑瘫患儿)
　　“我不认输，我也想学会走路”
　　6岁的俊仔，家住阳山县。因为脑瘫，一年前，由妈妈带着来到清远市残联康复中心进行训练。在训练的过程中，他总是哼着一句“我不认输！”
　　俊仔的妈妈告诉记者，这是《感恩的心》里的一句歌词。老师以前教的，不知他怎么就记下了这么一句，并时不时哼上一会。“有时，边做‘运动’边哼；有时，觉得开心或者见到生人也哼。”
　　在康复中心，“运动”是老师和家长对“康复治疗”的另一种说法。只要听到说要做运动，孩子们就会十分高兴。在他们不听话时，老师们会使出“杀手锏”。只要一听到“再不乖就不帮你做运动了”，孩子们就会乖巧起来。
　　康复中心工作人员曾丽云告诉记者，学会走路是这里所有孩子的愿望。为了早日实现愿望，他们都很努力。蹲下起身、抬腿落地、坐下起立……这些看似平常的动作，这里的孩子要做好十分不易。
　　记者看到，一个蹲下起身的动作，俊仔都做得很是吃力，常常要靠手撑住膝盖才能起身。因此，他不可避免地受到了老师的批评。但是，更多的时候，老师还是在鼓励他，“俊仔真棒！继续加油！”对此，老师说，每个孩子都有自己的性格特点。有的需要严厉教育，有的喜欢老师宠和哄，有的喜欢老师表扬和鼓励。俊仔是需要表扬的孩子之一。老师鼓励的话语，让他十分受用。受到表扬后，会做得更卖力。多次受到表扬时，还会自我鼓励一下，说声“我不认输”或者“我好叻”。
　　■那些母亲
　　年轻患儿妈妈汤哲
　　没帮助不要紧最重要是包容
　　“常人不会明白我们这样家庭的压力和痛苦。我们不奢望社会或者他人能帮我们多少。只是希望，大家能包容我的孩子，不歧视我们和排斥我们。”和记者聊到儿子时，年轻的妈妈汤哲几次落泪。
　　一旁正在做康复训练的阿聪看到妈妈流泪，原本开心的脸上也多了一丝黯淡。康复老师说，他是一个聪明的孩子，能理解母亲的一喜一怒，一颦一笑。平时，为了能让母亲高兴，无论多么难做的动作，他都尽心尽力去做到最好。
　　记者第一次见到阿聪的时候，他正在老师的帮助下，做着平衡训练。当问及年龄时，他害羞地将脸扭到了一边，伸出了右手的5个手指。老师说，这是他在回答问题。
　　“他怕说错话别人笑话。”老师说，阿聪是她见过的为数不多的聪明孩子之一。虽然年纪不大，却会用脑子想问题。除了坚持做“运动”，时常央求妈妈带他去图书室，给他讲故事，教他学知识。与别的孩子不一样，阿聪还很关心自己的康复情况。“他经常会问我，‘曾老师，我什么时候能学会走路啊？’”老师说，为了能早点学会走路，阿聪每次的训练都很认真。
　　“这孩子和他妈妈都很努力。他妈妈早上8点背他来，中午11点就出去上班。下午2点再过来，晚上5点又去上班。”一位知情家长告诉记者，相比于其他母亲，阿聪的妈妈对孩子的康复更悉心，虽然每天要工作，但仍一直坚持亲自陪着孩子康复。
　　作为妈妈的汤哲虽然不愿过多提起照顾孩子的难处，但还是坦言，社会让她感到了压力。旁人的不理解和异样的眼光，曾伤害过她和孩子。在和记者聊天中，坚强的她几次落泪，说到痛处时，还背过身不让儿子看见。“我们可以靠自己，也能自食其力。因此，有没有物质帮助并不重要，重要的是大家对我们的理解和包容。”
　　坚忍患儿母亲李女士
　　为了孩子再辛苦也值得
　　每天清早，清远市清新县太和镇的李女士都会背着儿子，准时来到清远市残联康复中心做“运动”。除了节假日，3年来几乎风雨无阻。在她的坚持不懈下，儿子阿震现在基本学会了走路和表达。
　　在跟着老师做“运动”时，阿震还当起了老师的“传声筒”，提醒妈妈换器械。虽然发音并不标准，但是李妈妈却听得很清楚，并准确回应孩子的要求。
　　“别人可能不懂，但是我听习惯了。”她告诉记者，未做康复前，阿震连最坐和爬都不会。现在不仅都学会了，还开始尝试走路了。
　　说到儿子的康复，李女士显得有些激动。2年前儿子第一次开口说话的情景她仍记忆犹新。那时，她在一家制衣厂做临工。有一天，10岁的女儿急匆匆跑到找她。她以为家里出了什么事情。没等她开口问，女儿就激动地告诉她：“妈妈，弟弟会说话了。他说，‘你去哪？’”
　　等了、盼了4年多，儿子终于开口了。这一消息差点让李女士落泪。此后，为了照顾儿子，她当上了全职妈妈。养家的重任落在了老公一人肩上。然而，一个月1000元的收入，仅够维持一家四口的生活。交完房租，每个月什么都不买，每天饭菜钱也控制在5元以内。
　　让她欣慰的是，两个孩子都很懂事。“我每次让女儿去买菜，她都买最便宜的或者人家卖剩的。有好吃的也尽量让着弟弟。她说，弟弟要长身体，需要营养。”
　　女儿的乖巧和懂事让她觉得内疚，也让她对儿子的康复更加上心。每天早上7点左右背着儿子出门，8点左右准时到康复中心。做完“运动”后，又背着儿子回家。虽然儿子越来越重，但她一点也不觉得苦。因为懂事的女儿跟她说，要勤快一点帮弟弟做“运动”，争取让他早一点学会走路。说到这里，李女士有点哽咽。她表示，为了两个孩子，再辛苦也值得。
　　时尚患儿妈妈向女士
　　跨过那个坎生活一样能精彩
　　脑瘫孩子从出生开始，便注定了要经历一段坎坷的人生。生养他们的父母，也注定了要承受一些不为人知的苦与痛。无论是在经济上，还是在心理和生理上，他们所面对的都不是一般家长能想象的。但是，在茫然、徘徊之后，有些家长依然能将不一样的人生过得一样精彩。
　　家住清城区北门街的向女士今年30多岁。她时尚、漂亮。像其他年轻女士一样，曾经很喜欢逛街、看电视、上网。11年前，这样悠闲的生活因为儿子小健的出生而改变。由于早产，小健成了脑瘫。为了照顾这个特殊的儿子，她辞去了工作，放弃了所有的兴趣爱好，几乎一天24小时陪伴伺候。
　　让她无奈的是，虽然四处求医，悉心治疗，儿子却始终保持一成不变的状态。6岁时不会走路，站都站不稳。更让她郁闷的是，年幼的儿子还时常对她发脾气。丈夫又忙于工作和应酬，经常很晚回家，也很少过问儿子的事情。公婆更是不愿意和儿子沟通。
　　这种生活状态让她觉得身心疲惫。在尽了力又看不到希望的情况下，她准备放弃，将儿子交给了母亲带，自己去上班。但是，让她意想不到的事情发生了。有一天6岁多的儿子居然站起来走路了。“在广州做完手术后，我母亲就带他去清远市残联康复。过了一段时间，他就开始学走路了。”向女士说，在老师的照顾和小朋友的陪伴下，儿子不仅学会了走路，性格也变得开朗。
　　6月14日下午，记者见到了康复后的小健。他正在一台电脑前，开心地玩着游戏。在妈妈的介绍下，很有礼貌地跟我们问好。向女士告诉我们，现在小健除了不会自己冲凉，其他的都能自理。
　　为了让小健尝试过群体生活，他们还将小健送到了学校。“现在他每天上午去上学，下午去做‘运动’。晚上就在家看电视，玩游戏。”向女士说，虽然小健读书不大好，但对电脑游戏却能做到无师自通。”
　　说到这些，向女士满脸轻松。她说，随着小健的好转，她的心态也越来越好。开始尝试让小健一个人在家，自己出去走走、散散心。“这样我们都有彼此的空间，不会再像从前那样难过了。”她认为，只要能够迈过4-6岁这个坎，脑瘫孩子的家长一样可以过得好。
　　采写：南方日报记者高薇策划/统筹：达海军
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